Sichtbarkeit schaffen: Unser Engagement für seltene Erkrankungen wie Friedreich Ataxie

Sichtbarkeit schaffen: Unser Engagement für seltene Erkrankungen wie Friedreich Ataxie

Rund 400.000 Menschen in Österreich leben mit einer seltenen Erkrankung. „Selten“ bedeutet jedoch nicht, dass diese Menschen allein sind. Es bedeutet oft, dass sie und ihre Familien mit besonderen Herausforderungen konfrontiert sind: lange Wege zur richtigen Diagnose, wenige spezialisierte Ärzte und eine geringe öffentliche Wahrnehmung. Bei Studio Enns nutzen wir unsere mediale Reichweite, um genau das zu ändern. Unser Spotlight auf die Selbsthilfegruppe „Friedreich Ataxie Austria“ ist ein zentraler Teil dieses Engagements.

Was ist Friedreich Ataxie?

Die Friedreich Ataxie (FA) ist eine seltene, erbliche und fortschreitende neurodegenerative Erkrankung. Sie beeinträchtigt das Nervensystem und führt zu Koordinations- und Gleichgewichtsstörungen (Ataxie), Muskelschwäche, Sprechstörungen und oft auch zu Herzproblemen. Die Symptome beginnen meist im Kindes- oder Jugendalter. Für die Betroffenen und ihre Familien bedeutet die Diagnose eine lebensverändernde Realität. Da die Krankheit so selten ist, fühlen sich viele isoliert und unverstanden.

Warum wir uns engagieren: Die Macht der Medien nutzen

Wir glauben fest daran, dass Medien eine soziale Verantwortung tragen. Wir können nicht nur unterhalten, sondern auch aufklären, vernetzen und eine Plattform bieten. Genau das tun wir für die Friedreich Ataxie Austria. Unser Ziel ist es, die „unsichtbare“ Krankheit sichtbar zu machen:

• Aufklärung der Öffentlichkeit: Viele Menschen haben noch nie von FA gehört. Durch unsere Sendungen und Berichte erklären wir, was die Krankheit bedeutet und mit welchen Herausforderungen die Betroffenen leben. Das schafft Verständnis und baut Vorurteile ab.
• Stärkung der Selbsthilfegruppe: Indem wir die Arbeit von „Friedreich Ataxie Austria“ medial unterstützen, helfen wir ihnen, neue Mitglieder zu erreichen, Spenden zu sammeln und ihre Anliegen in der Öffentlichkeit zu vertreten. Eine starke Selbsthilfegruppe ist ein unschätzbar wertvolles Netzwerk für Betroffene.
• Eine Stimme für die Betroffenen: In unseren Interviews und Portraits kommen die Menschen selbst zu Wort. Sie erzählen ihre Geschichten, teilen ihre Hoffnungen und Ängste. Diese authentischen Einblicke sind weitaus wirkungsvoller als jeder medizinische Fachtext. Sie schaffen Empathie und Verbindung.

Unser „Friedreich Ataxie“-Portal: Alle Infos an einem Ort

Um unser Engagement zu bündeln, haben wir einen eigenen Bereich auf unserer Webseite geschaffen, den wir prominent im „Spotlight“-Teil des Gesundheitsportals verlinken. Dort findest du:

• Gesammelte Sendungen: Alle Radiobeiträge und Interviews zum Thema FA sind im Archiv abrufbar.
• Wichtige Links: Wir verlinken direkt zur Webseite der Selbsthilfegruppe, zu Informationsmaterialien und zu Anlaufstellen.
• Visuelle Aufmerksamkeit: Mit animierten GIFs und ansprechenden Bildern sorgen wir dafür, dass das Thema sofort ins Auge sticht. Das Motto „Erkrankungen sichtbar machen in den Medien“ wird hier direkt umgesetzt.

Unser Einsatz für die Friedreich Ataxie steht beispielhaft für unsere Überzeugung, dass jede Stimme gehört werden muss. Wir werden auch in Zukunft unsere Plattform nutzen, um seltenen Erkrankungen und anderen wichtigen sozialen Themen die Aufmerksamkeit zu geben, die sie verdienen. Denn nur was sichtbar ist, kann in der Gesellschaft auch wahrgenommen und unterstützt werden.

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