{"id":33436,"date":"2025-04-21T20:45:07","date_gmt":"2025-04-21T18:45:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.studioenns.eu\/wordpress\/archiv\/?p=33436"},"modified":"2025-04-21T20:45:07","modified_gmt":"2025-04-21T18:45:07","slug":"verpassen-sie-nicht-die-fortsetzung-unseres-gespraechs-ueber-diese-seltene-und-komplexe-erkrankung-live-von-1900-bis-2000-uhr","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.studioenns.eu\/wordpress\/von2016bisjetzt\/verpassen-sie-nicht-die-fortsetzung-unseres-gespraechs-ueber-diese-seltene-und-komplexe-erkrankung-live-von-1900-bis-2000-uhr\/studioenns\/onair","title":{"rendered":"Verpassen Sie nicht die Fortsetzung unseres Gespr\u00e4chs \u00fcber diese seltene und komplexe Erkrankung \u2013 Live von 19:00 bis 20:00 Uhr!"},"content":{"rendered":"<!-- RS_MODULE_CODE_2.5.0-C --><div id=\"readspeaker_button33436\" class=\"rs_skip rsbtn rs_preserve\"><a class=\"rsbtn_play\" title=\"Um den Text anzuh&ouml;ren, verwenden Sie bitte ReadSpeaker\" accesskey=\"L\" href=\"https:\/\/app-eu.readspeaker.com\/cgi-bin\/rsent?customerid=13430&amp;lang=de_de&amp;readid=rspeak_read_33436&amp;url=https%3A%2F%2Fwww.studioenns.eu%2Fwordpress%2Fvon2016bisjetzt%2Fwp-json%2Fwp%2Fv2%2Fposts%2F33436\"><span class=\"rsbtn_left rsimg rspart\"><span class=\"rsbtn_text\"><span>Vorlesen<\/span><\/span><\/span><span class=\"rsbtn_right rsimg rsplay rspart\"><\/span><\/a><\/div><div id=\"rspeak_read_33436\"><div>\n<h1>Morgen Abend auf Radio FRO: Friedreich Ataxie \u2013 Der zweite, vertiefende Einblick!<\/h1>\n<h2>Verpassen Sie nicht die Fortsetzung unseres Gespr\u00e4chs \u00fcber diese seltene und komplexe Erkrankung \u2013 Live von 19:00 bis 20:00 Uhr!<\/h2>\n<p>Liebe H\u00f6rerinnen und H\u00f6rer von Radio FRO, liebe Interessierte an Gesundheitsthemen und seltenen Erkrankungen,<\/p>\n<p>erinnert ihr euch an unseren ersten Beitrag \u00fcber die Friedreich Ataxie (FA)? Wir hatten einen unglaublich mutigen und offenen Gespr\u00e4chspartner zu Gast, der uns einen ersten, sehr pers\u00f6nlichen Einblick in das Leben mit dieser seltenen, neurodegenerativen Erkrankung gegeben hat. Die Resonanz auf die Sendung war bemerkenswert und hat gezeigt, wie wichtig es ist, \u00fcber Themen zu sprechen, die oft im Schatten stehen. Wer den ersten Teil verpasst hat oder noch einmal reinh\u00f6ren m\u00f6chte, findet ihn hier im Archiv von StudioEnns:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.studioenns.eu\/wordpress\/archiv\/radiabled-heute-wird-es-spannend-es-ist-jemand-zu-gast-mit-einer-seltenen-erkrankung-welche-tja-reinhoren-lohnt-sich\/studioenns\/onair\" target=\"_blank\">Zum Nachh\u00f6ren: Teil 1 \u00fcber Friedreich Ataxie<\/a><\/p>\n<p>Damals haben wir die Grundlagen beleuchtet: Was genau ist Friedreich Ataxie? Wie wird sie diagnostiziert? Welche ersten Symptome treten auf und wie beeinflusst die Diagnose das Leben der Betroffenen und ihrer Familien? Es war ein Gespr\u00e4ch voller wichtiger Informationen, aber auch voller Emotionen und pers\u00f6nlicher Einblicke.<\/p>\n<p><strong>Morgen Abend, [ Dienstag, 22.04.2025], ist es soweit: Wir setzen dieses wichtige Gespr\u00e4ch fort!<\/strong><\/p>\n<p>Von <strong>19:00 bis 20:00 Uhr<\/strong> senden wir auf Radio FRO den **zweiten Teil** unserer Sendung zur Friedreich Ataxie. Und wir freuen uns ganz besonders, dass unser gesch\u00e4tzter Gespr\u00e4chspartner aus dem ersten Teil wieder bei uns im Studio sein wird! Seine Bereitschaft, erneut seine Erfahrungen und sein Wissen zu teilen, ist von unsch\u00e4tzbarem Wert.<\/p>\n<h3>Was erwartet Sie in Teil 2?<\/h3>\n<p>Nachdem wir im ersten Teil die Grundlagen geschaffen haben, wollen wir morgen tiefer in die Materie eintauchen. Die Friedreich Ataxie ist eine fortschreitende Erkrankung, die viele Aspekte des Lebens beeinflusst. Wir werden uns daher genauer mit folgenden Themen besch\u00e4ftigen:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Krankheitsprogression und Symptommanagement:<\/strong> Wie entwickelt sich die FA \u00fcber die Zeit? Welche spezifischen Herausforderungen kommen im Verlauf hinzu (z.B. im Bereich Mobilit\u00e4t, Feinmotorik, Sprechen, Schlucken, aber auch Herzbeteiligung oder Diabetes)? Welche therapeutischen Ans\u00e4tze (Physiotherapie, Ergotherapie, Logop\u00e4die etc.) sind zentral f\u00fcr den Erhalt der Lebensqualit\u00e4t?<\/li>\n<li><strong>Forschung und Hoffnung:<\/strong> Gibt es Fortschritte in der medizinischen Forschung? Welche Therapieans\u00e4tze werden aktuell verfolgt? Gibt es Medikamente oder Behandlungen, die den Verlauf positiv beeinflussen k\u00f6nnen oder zumindest Hoffnung f\u00fcr die Zukunft geben? Wir sprechen \u00fcber den aktuellen Stand und die Perspektiven.<\/li>\n<li><strong>Der Alltag mit FA:<\/strong> \u00dcber die medizinischen Aspekte hinaus wollen wir den Blick auf das t\u00e4gliche Leben richten. Wie meistert man allt\u00e4gliche H\u00fcrden? Welche Rolle spielen Hilfsmittel? Wie geht man mit der oft enormen Fatigue (Ersch\u00f6pfung) um, die viele Betroffene begleitet?<\/li>\n<li><strong>Psychosoziale Aspekte und Unterst\u00fctzungssysteme:<\/strong> Eine chronische Erkrankung wie FA betrifft nicht nur den K\u00f6rper, sondern auch die Seele. Wie gehen Betroffene und ihre Angeh\u00f6rigen mit der psychischen Belastung um? Welche Unterst\u00fctzungsm\u00f6glichkeiten gibt es (Selbsthilfegruppen, psychologische Betreuung, Beratungsstellen)? Die Bedeutung eines starken sozialen Netzwerks wird ein wichtiger Punkt sein.<\/li>\n<li><strong>Awareness und Advocacy:<\/strong> Warum ist es so wichtig, \u00fcber seltene Erkrankungen wie die Friedreich Ataxie zu sprechen? Wie kann jeder Einzelne dazu beitragen, das Bewusstsein zu sch\u00e4rfen und Verst\u00e4ndnis zu f\u00f6rdern? Welche Rolle spielen Patientenorganisationen bei der Vertretung der Interessen von Betroffenen und der F\u00f6rderung der Forschung?<\/li>\n<li><strong>Pers\u00f6nliche Perspektiven und Lebensgestaltung:<\/strong> Unser Gast wird uns erneut sehr pers\u00f6nliche Einblicke geben, wie er sein Leben mit FA gestaltet, welche Strategien ihm helfen, welche W\u00fcnsche und Ziele er verfolgt und welche Botschaft er anderen Betroffenen und der Gesellschaft mitgeben m\u00f6chte.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Diese Sendung ist eine Einladung, zuzuh\u00f6ren, zu lernen und Empathie zu entwickeln. Sie richtet sich an Betroffene, Angeh\u00f6rige, medizinisches Fachpersonal, aber auch an alle, die ihren Horizont erweitern und mehr \u00fcber die Realit\u00e4ten seltener Erkrankungen erfahren m\u00f6chten. Die Stimme unseres Gastes bietet eine einzigartige und authentische Perspektive, die weit \u00fcber trockene Fakten hinausgeht.<\/p>\n<p>Die Friedreich Ataxie mag selten sein, aber die Themen, die wir ansprechen \u2013 Umgang mit Herausforderungen, Suche nach Hoffnung, Bedeutung von Gemeinschaft und Unterst\u00fctzung, der Kampf um Sichtbarkeit \u2013 sind universell.<\/p>\n<h3>Seien Sie dabei!<\/h3>\n<p>Schalten Sie ein f\u00fcr eine Stunde voller Tiefgang, Information und menschlicher N\u00e4he. Stellen Sie sicher, dass Sie diesen wichtigen zweiten Teil nicht verpassen.<\/p>\n<p><strong>Wann? Morgen Abend, [22.4.2025], 19:00 bis 20:00 Uhr.<\/strong><br \/>\n       <strong>Wo? Auf Radio FRO.<\/strong><\/p>\n<p>Sie k\u00f6nnen uns \u00fcber UKW [Frequenzen, 105.0 MHz in Linz, 95.9 MHz in Kirchdorf, 107.1 MHz in Freistadt] oder weltweit \u00fcber den Webradio-Stream auf der Website von Radio FRO h\u00f6ren: <a href=\"https:\/\/fro.at\/\" target=\"_blank\">https:\/\/fro.at\/<\/a><\/p>\n<p>Wir freuen uns darauf, Sie als H\u00f6rerinnen und H\u00f6rer begr\u00fc\u00dfen zu d\u00fcrfen und gemeinsam mit unserem Gast dieses wichtige Thema weiter zu beleuchten.<\/p>\n<p>Herzliche Gr\u00fc\u00dfe,<br \/>\n    Ihr Team von [Radiabled\/Harald Bachlmayr]<\/p>\n<hr>\n<p><strong>Hashtags:<\/strong><br \/>\n    #FriedreichAtaxie, #FriedreichsAtaxia, #RadioFRO, #SelteneErkrankung, #RareDisease, #RareDiseaseDayEveryday, #NeurodegenerativeErkrankung, #Neurologie, #Genetik, #Ataxie, #Teil2, #Fortsetzung, #Interview, #Gespr\u00e4ch, #Erfahrungsbericht, #Patientenstimme, #LebenMitFA, #FACommunity, #Forschung, #Therapie, #Hoffnung, #Unterst\u00fctzung, #Selbsthilfe, #Awareness, #Aufkl\u00e4rung, #Gesundheit, #Medizin, #Radio, #Radiosendung, #Linz, #Ober\u00f6sterreich, #\u00d6sterreich, #StudioEnns, #Community, #Inklusion, #Barrierefreiheit, #Lebensqualit\u00e4t, #Herausforderung, #Mut, #Resilienz, #MorgenAbend, #NichtVerpassen, #Reinh\u00f6renLohntSich, #Webradio, #LiveSendung, #Gesundheitsfunk, #Patientenperspektive, #ChronischKrank, #Neurodiversit\u00e4t, #Engagement, #Soziales\n    <\/p>\n<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<div class=\"mh-excerpt\"><p><!-- RS_MODULE_CODE_2.5.0-C --><\/p>\n<div id=\"readspeaker_button33436\" class=\"rs_skip rsbtn rs_preserve\"><a class=\"rsbtn_play\" title=\"Um den Text anzuh&ouml;ren, verwenden Sie bitte ReadSpeaker\" accesskey=\"L\" href=\"https:\/\/app-eu.readspeaker.com\/cgi-bin\/rsent?customerid=13430&amp;lang=de_de&amp;readclass=post-33436&amp;url=https%3A%2F%2Fwww.studioenns.eu%2Fwordpress%2Fvon2016bisjetzt%2Fwp-json%2Fwp%2Fv2%2Fposts%2F33436\"><span class=\"rsbtn_left rsimg rspart\"><span class=\"rsbtn_text\"><span>Vorlesen<\/span><\/span><\/span><span class=\"rsbtn_right rsimg rsplay rspart\"><\/span><\/a><\/div>\n<div id=\"rspeak_read_33436\"> Morgen Abend auf Radio FRO: Friedreich Ataxie \u2013 Der zweite, vertiefende Einblick! Verpassen Sie nicht die Fortsetzung unseres Gespr\u00e4chs \u00fcber diese seltene und komplexe Erkrankung \u2013 Live von 19:00 bis 20:00 Uhr! Liebe H\u00f6rerinnen <a class=\"mh-excerpt-more\" href=\"https:\/\/www.studioenns.eu\/wordpress\/von2016bisjetzt\/verpassen-sie-nicht-die-fortsetzung-unseres-gespraechs-ueber-diese-seltene-und-komplexe-erkrankung-live-von-1900-bis-2000-uhr\/studioenns\/onair\" title=\"Verpassen Sie nicht die Fortsetzung unseres Gespr\u00e4chs \u00fcber diese seltene und komplexe Erkrankung \u2013 Live von 19:00 bis 20:00 Uhr!\">[&#8230;]<\/a><\/div>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":30679,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"iawp_total_views":0,"footnotes":""},"categories":[37],"tags":[7448,5573,5563,112,5576,230,509,5578,7449,1793,7450,7451,7452,7453,835,351,7454,1821,3276,837,7455,1655,132,5567,7456,7457,1360,7458,7459,7460,1741,117,137,7461,5598,159,161,7462,7463,7464,1309,2333,5604,1805,53,7465,1297,211,537,109,89],"class_list":["post-33436","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-seltene-erkrankungen","tag-ataxie","tag-aufklaerung","tag-awareness","tag-barrierefreiheit","tag-chronischkrank","tag-community","tag-engagement","tag-erfahrungsbericht","tag-facommunity","tag-forschung","tag-fortsetzung","tag-friedreichataxie","tag-friedreichsataxia","tag-genetik","tag-gespraech","tag-gesundheit","tag-gesundheitsfunk","tag-herausforderung","tag-hoffnung","tag-interview","tag-lebenmitfa","tag-lebensqualitaet","tag-linz","tag-livesendung","tag-medizin","tag-morgenabend","tag-mut","tag-neurodegenerativeerkrankung","tag-neurodiversitaet","tag-neurologie","tag-nichtverpassen","tag-oberoesterreich","tag-oesterreich","tag-patientenperspektive","tag-patientenstimme","tag-radio","tag-radiosendung","tag-raredisease","tag-rarediseasedayeveryday","tag-reinhoerenlohntsich","tag-resilienz","tag-selbsthilfe","tag-selteneerkrankung","tag-soziales","tag-studioenns","tag-teil2","tag-therapie","tag-unterstuetzung","tag-webradio","tag-inklusion","tag-radiofro"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.studioenns.eu\/wordpress\/von2016bisjetzt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/33436","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.studioenns.eu\/wordpress\/von2016bisjetzt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.studioenns.eu\/wordpress\/von2016bisjetzt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.studioenns.eu\/wordpress\/von2016bisjetzt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.studioenns.eu\/wordpress\/von2016bisjetzt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=33436"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.studioenns.eu\/wordpress\/von2016bisjetzt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/33436\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.studioenns.eu\/wordpress\/von2016bisjetzt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=33436"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.studioenns.eu\/wordpress\/von2016bisjetzt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=33436"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.studioenns.eu\/wordpress\/von2016bisjetzt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=33436"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}