Der Kern deines Netzwerks: Du selbst!

Der Kern deines Netzwerks: Du selbst!

Bevor wir zu den externen Helfern kommen, die wichtigste Person im Netzwerk bist du. Du bist der Manager, der Koordinator, der die Fäden in der Hand hält. Du bist der Einzige, der deinen Körper 24/7 spürt (oder eben nicht spürt) und beobachtet. Deine Aufgabe ist es, Informationen zu sammeln, aufmerksam zu sein und aktiv Hilfe zu suchen, wenn du sie brauchst. Alle anderen können nur reagieren, wenn du sie ins Boot holst.

Professionelle Helfer: Dein medizinisches und therapeutisches Team

1. Der Hausarzt / Facharzt (Neurologe, Internist)

Deine Anlaufstelle für alles Medizinische.

• Diagnosestellung: Er ist oft der Erste, der einen Dekubitus diagnostiziert und den Schweregrad feststellt.
• Verordnungen: Er stellt die Rezepte für notwendige Hilfsmittel (Sitzkissen, Matratze), Verbandsmaterialien und spezielle Therapien (z.B. Physiotherapie) aus.
• Koordination: Er kann dich an Spezialisten überweisen und ist die zentrale Schnittstelle für medizinische Informationen.

Tipp: Suche dir einen Arzt, der das Thema ernst nimmt und idealerweise Erfahrung mit Rollstuhlfahrern hat.

2. Der zertifizierte Wundmanager / Wundexperte (ICW)

Dein Spezialist, wenn es doch passiert ist.

• Moderne Wundversorgung: Diese speziell ausgebildeten Fachkräfte kennen die neuesten Behandlungsmethoden und Verbandsmaterialien. Sie wissen, welche Wunde welche Versorgung braucht, um optimal zu heilen.
• Beratung: Sie beraten dich nicht nur zur Behandlung, sondern auch intensiv zur Prävention und Ursachenforschung. Viele Wundmanager arbeiten in spezialisierten Praxen, Wundzentren oder kommen über ambulante Pflegedienste auch zu dir nach Hause.

Tipp: Bei einem Dekubitus Grad 2 oder höher ist ein Wundmanager unverzichtbar.

3. Das Sanitätshaus / Reha-Techniker

Dein Partner für die Technik und Hilfsmittel.

• Hilfsmittelberatung: Ein gutes Sanitätshaus hat geschultes Personal, das dich zu den verschiedenen Sitzkissen, Matratzen und Rollstuhl-Anpassungen beraten kann.
• Sitzdruckmessung (Mapping): Wie in Beitrag 6 beschrieben, ist dies die Kernkompetenz eines spezialisierten Reha-Technikers. Er hilft dir, das objektiv beste Kissen für dich zu finden.
• Anpassung und Wartung: Sie passen den Rollstuhl und die Kissen perfekt an dich an und zeigen dir, wie du sie wartest (z.B. Luftdruckprüfung).

Tipp: Wähle ein Sanitätshaus, das nicht nur verkauft, sondern umfassend berät und Service (wie Mapping) anbietet.

4. Der Physio- und Ergotherapeut

Deine Trainer für Bewegung und Alltagskompetenz.

• Physiotherapeut: Er hilft dir, die nötige Kraft für Transfers und Druckentlastungsmanöver aufzubauen und zu erhalten. Er kann auch bei der Mobilisation helfen, um die Durchblutung zu fördern.
• Ergotherapeut: Er ist der Experte für den Alltag. Er trainiert mit dir sichere Transfertechniken, analysiert deine Sitzposition und berät dich zur optimalen Gestaltung deines Umfelds, um Risiken zu minimieren.

Die unschätzbare Hilfe: Peer Support

Die Gemeinschaft anderer Rollstuhlfahrer

Niemand versteht deine täglichen Sorgen und Herausforderungen so gut wie jemand, der sie selbst erlebt. Der Austausch mit anderen Rollstuhlfahrern („Peers“) ist eine unglaublich wertvolle Ressource.

• Praxistipps: Hier bekommst du die ungeschminkten Tipps, die in keinem Lehrbuch stehen. Welches Kissen hat sich im Alltag bewährt? Welchen Trick gibt es für die Hautkontrolle?
• Mentale Unterstützung: Zu wissen, dass man nicht allein ist, gibt enorme Kraft. Der Austausch über Ängste, aber auch über Erfolge, ist Balsam für die Seele.
• Informationsquelle: In Selbsthilfegruppen, Online-Foren (z.B. von der FGQ oder Der-Querschnitt.de) oder auf Social Media findest du oft schneller Antworten auf spezifische Fragen als irgendwo sonst.

Tipp: Suche aktiv den Kontakt. Besuche Treffen von Selbsthilfegruppen, engagiere dich in Online-Communities. Dein Interview mit Sabine Diemt ist ein perfektes Beispiel für wertvollen Peer Support!

Fazit: Baue deine Festung aus Unterstützung

Du bist der Kommandant deiner Gesundheitsfestung, aber jede Festung braucht eine starke Besatzung. Baue dir dein Support-Netzwerk bewusst auf. Pflege den Kontakt zu deinen Ärzten und Therapeuten. Finde ein Sanitätshaus, dem du vertraust. Und vor allem: Vernetze dich mit anderen Betroffenen. Dieses Zusammenspiel aus professioneller Expertise, technischer Unterstützung und gelebter Erfahrung ist der stärkste Schutzschild, den du für deine Haut haben kannst. Du musst nicht alles wissen und alles allein können. Du musst nur wissen, wen du fragen kannst.